به نقل از «ایسنا»

سرگردانی بیماران سیکل سل/ از نبود دفترچه خاص تا هزینه‌های سنگین درمان

تاریخ انتشار: ۵ تیر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۰۷۱۳۴۷

ایسنا/خوزستان تالاسمی یکی از بیماری‌های ارثی خونی و ژنتیکی است که از طریق والدین به فرزندان منتقل می‌شود؛ در این بیماری به دلیل نقص در ژن هموگلوبین (پروتئین حامل اکسیژن در خون)، تعداد گلبول‌های قرمز به شدت کاهش می‌یابد و اکسیژن به اندازه کافی به تمام بدن نمی‌رسد، این مشکل در نهایت منجر به آنمی یا کم خونی خفیف تا شدید در افراد مبتلا می‌شود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

به گزارش ایسنا، پراکندگی این بیماری در نقاط مختلف کشور ما یکسان نیست اما در نواحی حاشیه دریای خزر در شمال کشور و نواحی حاشیه خلیج فارس و دریای عمان در جنوب از جمله خوزستان شایع‌تر است.

در خوزستان به دلیل ازدواج‌های خانوادگی، شیوع ژن بتا تالاسمی بین برخی اقوام بسیار زیاد است. اگر دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور (خفیف) با هم ازدواج کنند به احتمال ۲۵ درصد فرزندشان مبتلا به تالاسمی ماژور(شدید) خواهد بود، به احتمال ۲۵ درصد فرزندشان سالم خواهد بود و به احتمال ۵۰ درصد تالاسمی مینور خواهند داشت بنابراین انجام آزمایش پیش از ازدواج برای زوجین امری بسیار مهم و ضروری است زیرا می‌تواند از تولد فرزند بیمار جلوگیری کند.

سیککل سل یکی از طیف‌های این بیماری است که مختص استان‌های جنوبی است؛ از سال‌ها پیش و به صورت ناگهانی و بدون کار کارشناسی، این بیماران از دفترچه خاص خارج شده‌اند و حالا آن‌ها مانده‌اند و تحمل درد و هزینه‌های سنگین درمان.

مریم خوش اخلاق مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره وجود حدود ۵۰۰ بیمار سیکل سل در خوزستان اظهار کرد: حدود هشت نه سال است که این بیماران دفترچه خاص ندارند در حالی که دردهای عضلانی شدیدی دارند و به صورت مستمر در بیمارستان بستری می‌شوند و مرتبا باید چکاپ شوند.

خوش اخلاق عنوان کرد: هر چند پیش از این در بیمارستان بقایی اهواز دریافت خدمات این بیماران رایگان بود اما این افراد بابت چکاپ‌ها و یک سری خون‌گیری‌ها در خارج از بیمارستان باید پول پرداخت کنند و نداشتن دفترچه خاص موجب ایجاد معضلات زیادی برای آن‌ها شده است و هفت الی هشت ماهی است که بیمارستان بقایی هم بابت ارائه خدمات به این بیماران هزینه دریافت می‌کند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان بیان کرد: با توجه به اینکه برخی از خانواده‌ها سه چهار بیمار سیکل سل دارند و میزان بستری این بیماران در بیمارستان‌ها بسیار بالا است، هزینه زیادی برای درمان صرف می‌کنند و شرایط برای آن‌ها بسیار سخت شده است.

وی افزود: برخی از بیماران سیکل، تالاسمی هستند یعنی هم مشکل بیماران تالاسمی و هم مشکل بیماران سیکل سل را دارند و باز هم دفترچه خاص ندارند. این بیماران هم دچار عفونت مفصل و هم دچار کم خونی می‌شوند و باید خون دریافت کنند. از سوی دیگر به دلیل دریافت خون باید از داروی آهن‌زدا هم استفاده کنند و مبلغ زیادی برای تامین دارو و بستری هزینه می‌کنند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان گفت: با توجه به اینکه هزینه‌های درمان این بیماران زیاد است حتی نمی‌توانند چکاپ را انجام دهند.

خوش اخلاق بیان کرد: با وجود پیگیری‌های فراوان، کاری برای آن‌ها انجام نشد و دفترچه این بیماران را به دفترچه خاص برنگردانند و حالا شرایط بدتر شده است.

انتهای پیام

منبع: ایسنا

کلیدواژه: استانی اجتماعی اخبار اجتماعی خوزستان بیماری خاص تالاسمي استانی اجتماعی استانی اقتصادی استانی شهرستانها استانی سیاسی استانی فرهنگی و هنری استانی ورزشی استانی علمی و آموزشی خراسان شمالی استانی اجتماعی استانی اقتصادی استانی شهرستانها استانی سیاسی دفترچه خاص

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.isna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۰۷۱۳۴۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

حدود ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور داریم

امیرحسام علیرضایی به بهانه روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و همچنین روز جهانی تالاسمی، با بیان اینکه ۱۸ اردیبهشت به عنوان روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامگذاری شده درباره وضعیت بیماری‌هایی از این دست اظهار کرد: ام‌اس، تالاسمی، هموفیلی جزو موارد پرتکرار بیماری‌های خاص به حساب می‌آیند. بررسی‌ها بیانگر این است حدود ۱۰۰ هزار نفر در کشور به بیماری ام‌اس مبتلا هستند. همچنین میزان ابتلا به بیماری‌های تالاسمی و هموفیلی به ترتیب  ۱۸ هزار و ۸۰۰ نفر و ۱۴ هزار نفر است. سرطان جزو بیماری‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید و برآوردها حاکی از آن است حدود ۴۰۰ هزار نفر در کشور با این بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کنند.

وی ادامه داد: در حال حاضر، ۳۸ هزار و ۹۵۱ بیمار دیالیزی در ۶۸۲ بخش دیالیز تحت درمان قرار دارند. همچنین تعداد تخت و دستگاه‌های دیالیزی موجود در کشور معادل ۹ هزار و ۱۹۹ مورد است. ۵ قلم از لوازم مصرفی دیالیز، تولید داخلی است و ۲نوع دستگاه دیالیز در کشور تولید می‌شود.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره وضعیت دارویی بیماران دیالیزی گفت: داروهای اساسی بیماران دیالیزی به صورت رایگان در اختیار آن ها قرار می‌گیرد.

بیمه رایگان برای تمام بیماران خاص

علیرضایی با اشاره به وضعیت پوشش بیمه‌ای بیماران خاص و صعب‌العلاج اظهار کرد: تمام بیماران خاص از پوشش بیمه‌ای رایگان برخوردار هستند. اعتبار ۷ هزار میلیارد تومانی برای صندوق بیماری‌های خاص‌ و صعب‌العلاج در سال ۱۴۰۲ درنظر گرفته شده بود اما با توجه به افزایش تعداد بسته‌های خدمتی، این مبلغ به افزایش بیشتر در سال ۱۴۰۳ نیاز دارد.

وی درباره اقدامات وزارت بهداشت در ارتباط با بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج توضیح داد: «تدوین بسته‌های جامع تشخیص و درمان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج  با پوشش حمایتی از محل بیمه‌های پایه و صندوق بیماران صعب العلاج»، «افزایش تعداد بیماری‌های تحت پوشش»، «افزایش خدمات در هر بسته حمایتی» و «تشکیل کمیته های مشورتی علمی مرتبط در معاونت درمان» جزو اقدامات وزارت بهداشت در زمینه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به حساب می‌آید.

برنامه وزارت بهداشت برای افزایش حمایت‌ها از بیماران خاص و صعب‌العلاج

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره اقدامات وزارت بهداشت در خصوص بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال جاری گفت:  «افزایش حفاظت مالی»، «کمک به تامین هزینه‌ها از محل اعتبارات بیمه پایه و صندوق بیماران خاص» و «افزایش بیماری‌های تحت پوشش» از برنامه‌های وزارت بهداشت در سال جاری به حساب می‌آید.

وی با بیان اینکه ۱۸ اردیبهشت، روز جهانی تالاسمی است، اظهار کرد: در حال حاضر، حدود ۱۹ هزار بیمار در سامانه تالاسمی کشور ثبت‌شده‌اند که ۱۵هزار و ۵۰۰ نفر از این تعداد جزو «تالاسمی ماژور» هستند. همچنین ۲ هزار و ۸۰۰ نفر جزو بیماران «اینترمدیا» و یک هزار بیمار نیز جزو «سیکل‌سل» و سایر اختلالات هموگلوبینوپاتی هستند.

علیرضایی درباره مراکز خدمات تخصصی تزریق خون در کشور برای بیماران تالاسمی نیز گفت: ۲۴۰ بخش مرکز خدمات تخصصی تزریق خون در بیمارستان‌های دولتی به بیماران خدمات مورد نیاز را ارائه می‌دهند. خدمات مراکز تخصصی تزریق خون شامل تزریق خون ،  تزریق داروهای ویژه آهن‌زدا و  سایرخدمات معمول می‌شود. همچنین آزمایش‌های تخصصی مانند فریتین، MRI.T۲، توانبخشی و دندانپزشکی در ۳۰ قطب دانشگاهی انجام می‌شود.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره جامعه آماری مبتلایان به بیماری تالاسمی گفت: ۵ استان سیستان‌وبلوچستان، هرمزگان، خوزستان، گیلان و مازندران نسبت به دیگر استان‌ها با بیماری تالاسمی بیشتر مواجه هستند.

چگونگی دسترسی و پوشش بیمه‌ای داروهای تالاسمی

وی درباره دسترسی به داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی گفت: داروهای آهن‌زدای تولید داخل شامل داروهای خوراکی و تزریقی به میزان کافی موجود است. همچنین داروهای برند خارجی بر اساس  مقررات در دسترس بیمارانی که به این داروها نیاز دارند، قرار می‌گیرد و به میزان ۹۷ درصد تحت پوشش بیمه‌ای قرار دارند. 

علیرضایی درباره کیفیت داروهای داخلی در مقایسه با داروهای خارجی گفت: بررسی و تایید کیفیت داروهای تولید داخل توسط ادارات ذی‌ربط در سازمان غذا و دارو انجام می‌شود.

اهمیت غربالگری بیماری تالاسمی در زوج‌ها

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره غربالگری بیماری تالاسمی در کشور گفت: پیش از ازدواج، غربالگری زوج‌ها انجام می‌شود و در صورت ناقل بودن زوج و تمایل به ازدواج، آزمایش ژنتیک والدین و جنین در مراکز دولتی با پوشش کامل بیمه‌ای انجام می‌شود.

منبع: خبرگزاری ایسنا